28 de Febrero

 Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, hemos vivido algo que guardaremos para siempre en el corazón 💜

Este video recoge mucho más que una caminata. Recoge abrazos, miradas cómplices, pasos firmes y corazones unidos. Amigos, familia y vecinos caminando juntos para dar visibilidad a las enfermedades raras y para acompañarnos a Paulina, Carlos y a mí.

Ha sido un día muy especial. Nos hemos sentido arropados, comprendidos y profundamente queridos. Ojalá el mundo entero nos viera como nos veis vosotros: con empatía, con respeto, con cariño y sin etiquetas.

Silla Joelette prestada por @cd_bomberosguadalajara

Gracias.

Bipedestador

 

¿Qué es un bipedestador?

Este artilugio que, a primera vista, parece más un elemento de tortura medieval que algo beneficioso, es en realidad un bipedestador. Y no, no tortura a Paulina.

Todos los días, Paulina tiene que subirse a él un ratito por la mañana y otro por la tarde. El objetivo es mantenerla en posición vertical, algo que para la mayoría de nosotros es automático, pero que para ella requiere ayuda.

Además de ofrecerle otra visión del mundo (literalmente), el bipedestador es fundamental para su salud. Le aporta grandes beneficios a nivel circulatorio, muscular, digestivo y óseo. Estar de pie no es solo una cuestión de postura: es salud.

Paulina no sufre en el bipedestador. Bueno… sufre lo mismo que sufriríamos cualquiera de nosotros si nos quedáramos de pie, quietos, sin movernos durante un buen rato. No es dolor, es incomodidad. La misma que sentimos todos cuando el cuerpo pide movimiento.

Este aparatito no es un capricho ni un extra: es necesario. Está parcialmente subvencionado, sí, pero aun así los precios son desorbitados. En la Comunidad de Madrid, aunque vaya con receta médica, hay que pagarlo por adelantado. Este en concreto cuesta alrededor de 3.000 €.

Después de unos 10 meses, aproximadamente, te devuelven una parte. Mientras tanto, la familia adelanta el dinero porque, sencillamente, no hay alternativa.

Así que no, no es un instrumento de tortura. Es una herramienta que permite a Paulina estar de pie, cuidarse y seguir avanzando… aunque a veces el sistema no se lo ponga nada fácil.

La niña que no paraba de llorar

En una casita coqueta nació una niña de ojos tan grandes que parecían querer abrazarlo todo.  

Desde sus primeros días lloró tanto, pero tanto tanto, que un pequeño hilo de agua salada escapó por la puerta.

Con el paso de las semanas, ese hilo se volvió un riachuelo, puro e inocente, transparente y cristalino.

La familia, con el corazón roto, no entendía cómo tanto dolor cabía en alguien tan pequeño. Pero el agua, nacida de su llanto, era hermosa y brillaba al sol como un manto de estrellas caídas.

Pronto, la gente curiosa llegó atraída por los rumores de un manantial milagroso. Decían que aquel riachuelo de lágrimas sanaba tristezas, o al menos, hacía que las propias dolieran menos. 

Se acercaban al nacimiento de aquel río y escuchaban el llanto de la niña. Sentían que sus problemas, comparados con los suyos, eran apenas tropiezos y no caídas.

Y el riachuelo creció y creció, recorriendo pueblos, ciudades y alimentando al mar que se volvió salado y melancólico. En la brisa se encuentra su canto de agua que quedará siempre impregnado de la ternura de una niña que, sin saberlo, había regalado alivio al mundo.